女子地铁吐血默默用外套擦地，网友泪目 “她懂事得让人心疼” ，当事人患罕见病八年，希望活下去

3月23日下午，重庆地铁1号线上，一个女孩蹲在地上，正用外套默默擦拭地上的血迹。这一幕被旁边乘客拍下发到网上：“看到女孩口吐鲜血，周围的乘客都被吓震惊，女孩在身体极度不适的情况下，仍然坚持用自己的衣服清除地面的血迹。看着她独自在医院附近下车，满心有说不出的苦涩。”

视频发布短短一小时，瞬间吸引上千网友评论。有人认出，视频里的女孩叫胡心瑶，22岁，因患ANCA 相关性血管炎被网友关注。

23日下午，二三里资讯记者联系到她时，心瑶的声音很虚弱，她说：“最近经常这样，一天吐两三回，当时是在去医院的路上，突然吐血了。因为场面有点血腥，担心大家被吓到所以赶紧用外套擦了。”

胡心瑶是重庆垫江人，这场噩梦，从14岁那年就开始了。2017年，她突然开始腹痛，身上还起了不少皮疹。一开始，当地医院以为是普通胃炎，又或是被蚊虫叮咬，开了些药就让她回家了。可症状没好转，反而越来越重，就这样耽误了近半年，才在2018年11月，于重庆一家三甲医院确诊——IgA血管炎，也就是常说的过敏性紫癜。那时候，病魔还只缠着她的皮肤和关节，她以为吃点药就能控制住，可命运的重击，还在后面。

2025年，华西医院的一纸诊断，让她的病情彻底坠入凶险：ANCA相关性血管炎。这种自身免疫性疾病，就像身体里的免疫系统“叛变”了，一个劲地攻击自己的小血管，让血管发炎、坏死，慢慢侵蚀肾脏、肺部、消化道这些重要器官。从那以后，病痛就没真正离开过她。

心瑶告诉二三里资讯记者，看病这8年，她已经花费了180多万元，家里的父母已经70多岁，实在不想靠他们了。目前要做血浆置换和蛋白+单抗联合治疗，至少要花10几万。

八年来，心瑶被推进抢救室无数次。就在记者与她对话的同时，心瑶再次收到病危通知。

二三里资讯记者翻开心瑶的社交账号，131条视频像一本公开的抗病日记。视频里，有她布满针孔的手臂，那是一次次输液、抽血留下的痕迹；有她因为长期吃激素类药物，身体发生变化的样子；也有她在重症监护室里，戴着呼吸面罩自拍的画面，配文写着“又闯过一关”；还有透析治疗时的片段，她躺在病床上，却对着镜头比了个加油的手势。

心瑶告诉二三里资讯记者，她将自己的治病经历写成了小说，已经有出版社收了。现在的愿望是能尽快拿到稿费，顺利进入医院治疗，“能够活下去”。

2025年，心瑶创办了“鹿灵瑶病友之家”。她在重庆医科大学附属医院周边，她找了两处房子，改成免费的住宿点，让那些来重庆看病的罕见病患者，能有个落脚的地方。

23日下午，心瑶告诉二三里资讯记者，“病友之家”能落地，她本人很开心，“这可能就是我活着的意义吧。”

随后，胡心瑶告诉记者，她正在医院接受检查，感谢今天关注她的网友，稍后晚点她会逐次回复网友评论。

资料显示，ANCA相关性血管炎，是一类全球发病率仅为每10万人1-4例的罕见自身免疫性疾病，“ANCA” 即抗中性粒细胞胞浆抗体，原本负责抵御外来病菌的免疫系统，突然 “叛变” 攻击自身全身的小血管（动脉、静脉、毛细血管），导致血管炎症、坏死，进而引发多器官损伤。这种疾病的可怕之处在于 “无差别侵袭” —— 从皮肤、关节到肾脏、肺部、消化道、心脏，几乎所有器官都可能被累及，且病情进展极快，若未及时干预，短时间内就可能出现多器官功能衰竭。临床上，约56.5%的患者会出现消化道出血症状。

（记者陈红）